A hemofilia é uma doença que, em geral, é descoberta na infância e que somente no Brasil tem mais de 14 mil pacientes, que precisam de um acompanhamento por toda a vida. O acelerado envelhecimento da população em geral no Brasil tem acrescentado também, para os que tratam desta moléstia, novos estudos e tratamentos.
Na palestra que fez, no último dia 13 de maio, durante o evento de apresentação da campanha “Seis Razões para Transformar a Hemofilia”, promovido pelo laboratório Sanofi, em São Paulo, a Profª Dra. Margareth Castro Ozelo, coordenadora da disciplina de Hematologia e Hemoterapia do Departamento de Clínica Médica, da Unicamp, fez um alerta. Segundo ela, além da longevidade dos que são portadores desde muito jovens, também hoje se trabalha com a Hemofilia Adquirida, a face da doença que pode começar na terceira idade e que deve ser olhada como urgência.
Jornal da 3ª Idade– Na sua palestra, a senhora chamou a atenção para dois aspectos da Hemofilia, que se apresentam ligados ao envelhecimento: os portadores que descobriram muito cedo e que envelheceram com a doença e os que podem adquiri-la na terceira idade.
Profa. Dra. Margareth Castro Ozelo – Existe a hemofilia hereditária, congênita, que foi a que falamos em todo o evento, que trata basicamente de repor ao organismo desses indivíduos aquilo que lhes falta. Atualmente, graças às possibilidades de tratamento, estamos vendo pacientes que sobreviveram à hemofilia envelhecer. Ocorre que eles passam a conviver também com outras comorbidades de pessoas que não têm hemofilia.
Jornal da 3ª Idade – Então pode-se afirmar que também para os hemofílicos a expectativa de vida aumentou?
Profa. Dra. Margareth Castro Ozelo – Sim, está aumentando. O que tem de novo é que, pela primeira vez, a gente lida, hoje, com pacientes com hemofilia e o envelhecimento. Isso é muito novo. São pessoas que nasceram com a doença, sobreviveram à questão da AIDS, da hepatite C, da hepatite B e todas as doenças que poderiam ter desenvolvido a partir do sangue. Essas pessoas sobreviveram e estão envelhecendo. O nosso paciente mais velho no nosso centro faleceu há pouco tempo, mas ele chegou aos 82 anos. E ele era um paciente com hemofilia grave. Obviamente, chegou a essa idade com muitas sequelas, mas são raros os casos. Por outro lado, cada vez mais temos pacientes chegando a partir dos 60 e 70 anos.
Jornal da 3ª Idade – Existe alguma estatística de idade específica pensando nesse público?
Profa. Dra. Margareth Castro Ozelo – Temos estatísticas por idade, mas essa não é uma questão tão importante. Esses pacientes, provavelmente, têm acesso ao tratamento e por isso estão vivendo mais. O que precisamos de uma ampla divulgação é da hemofilia adquirida, que é diferente da hereditária e que pode começar na terceira idade.
Jornal da 3ª Idade – Como as pessoas na terceira idade podem se tornar hemofílicas?
Profa. Dra. Margareth Castro Ozelo – Por várias razões, algumas muito claras, outras ainda não esclarecidas, os pacientes, indivíduos normais que não têm hemofilia, em algum momento o sistema imunológico perde o controle e desenvolve esse mesmo inibidor que pode desenvolver um auto-anticorpo. Então o fator que a pessoa tinha presente a vida toda e que nunca deu problema, de repente desenvolve um anticorpo e a doença aparece. A pessoa viveu 60 anos sem ter nada e, de repente, começa a ter sintomas de hemorragia muito característicos.
Jornal da 3ª Idade – Isso não é muito grave? Não vejo isso ser explicado aos grupos de terceira idade.
Profa. Dra. Margareth Castro Ozelo – Isso é muito importante e a população mais velha precisa entender isso. A hemofilia adquirida é uma situação muito mais grave, diferente da hereditária. O tratamento vai além do controle dos sangramentos, para os quais temos tratamentos específicos. Temos que usar tratamentos que diminuam a resistência, que combatam o problema, são os chamados imunossupressores, que diminuem a resposta do sistema imunológico. Isso entre os mais velhos é muito mais difícil. São corticoides e outras situações, mas isso é importante porque é como a gente cura .
Jornal da 3ª Idade – Mas é possível curar a hemofilia adquirida?
Profa. Dra. Margareth Castro Ozelo – O adquirido é possível curar fazendo os tratamentos de imunossupressão. Qual seria o alerta? O alerta é, por exemplo, sem ter nada, começa com várias manchas roxas, das pequenas batidas. Isso acontece com envelhecimento pela própria fragilidade do vaso. Mas nessa situação pegam grandes extensões, o braço todo, o abdome, hematomas muito grandes ou sangramentos não explicados. Nessa situação existe um exame fácil do coagulograma. Ele detecta se o problema está lá. O diagnóstico da hemofilia precisa de dosagens específicas do fator 8 e ele demanda algumas situações que é um pouquinho mais difícil.
Jornal da 3ª Idade – Então o alerta para a terceira idade é não achar que manchas roxas são ocorrências normais da pele idosa mais sensível?
Profa. Dra. Margareth Castro Ozelo – O alerta é quando começar a ter manchas roxas ou sangramento inexplicado, deve procurar o médico, saber se aquilo tem algum fundamento e uma das possibilidades do diagnóstico é a hemofilia adquirida. Se a possibilidade da hemofilia adquirida aparecer, tem que procurar um hematologista, que é o especialista das doenças do sangue, ou contactar qualquer hemocentro no país. Sempre procurar o hemocentro mais próximo de onde mora. Enquanto a hemofilia hereditária acomete mais homens, na hemofilia adquirida a situação autoimune acomete mais idosas.
Jornal da 3ª Idade – O tratamento da Hemofilia Adquirida pode ser feito pelo SUS?
Profa. Dra. Margareth Castro Ozelo – Os hemocentros que tratam a hemofilia hereditária, congênita, também tem um suporte para dar para os pacientes com hemofilia adquirida.
Campanha “Seis Razões para Transformar a Hemofilia
Como parte da campanha, o laboratório Sanofi conduziu um levantamento para identificar quais as reais necessidades das pessoas que convivem com a condição, engajando pacientes, cuidadores e profissionais da saúde.
A necessidade mais votada pelos 547 participantes foi acesso a tratamentos inovadores (75% das respostas), seguida de diagnóstico mais rápido e preciso (74%) e maior investimento em pesquisa (67%).
Os resultados reforçam a necessidade de avanços que possam impactar diretamente a qualidade de vida das pessoas que vivem com a doença.
A hemofilia é uma doença rara, genética e hereditária que afeta a coagulação do sangue, causando sangramentos espontâneos ou após traumas. O Brasil, segundo dados do Ministério da Saúde, é o país na quarta posição no ranking de prevalência global da doença. Assim como grande parte das doenças raras, o levantamento mostra que o diagnóstico precoce e acesso a tratamento são os principais desafios enfrentados pelos pacientes de hemofilia.